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　　 还是通过前些时日从国外到国内都很流行的公益活动——冰桶大战里知道这部电视剧的，当时看到是日本的剧，就没太感兴趣，但最近看过太多的韩剧，然后又看到我国的长长的古装、战争剧之后，我突然想看下这部和ALS（就是冰桶行动在支援的那些患者病症的简称）有关的剧了。
　　 终于看完了，掉了很多泪。日本人制作的剧还是非常精良非常细腻的，也是一部难得的关注世界罕见病症的电视剧呢！百度出来的ALS症状虽然只是简单的数百字，但是对那些病人来说，真是熬时间呢！
　　 看剧中的拓人，曾经是多么意气风发的小伙子啊，却变得浑身无力，到最后羡慕“能说话、能跑步、能写字、能吃饭，能表达”这些常人轻而易举就能做到的的人。身为正常的普通人，我们无法理解他们的病痛吧！但是我小姨，对我帮助特别大也特别疼爱我的小姨患了类风湿之后的样子，在我看了之后，也能体会到他们的痛苦。小姨本是非常能干的女性，但不知道为何在不到50岁时发现患了类风湿，于是她开始手变形，人变得消瘦无比，从湖北的小医院到武汉的大医院，再到旁人介绍的一些据说很有名气的医生，这些年，小姨看过的医生、吃过的药、花过的钱、受过的罪，我也只是偶尔回时能感受到，但是小姨从那么能干的一个热变成现在这样几乎没有多大劳动能力的人，我看着真是很心痛呢！类风湿比起ALS可能没那么罕见，也有药物勉强可以控制，但也是非常受罪的病呢！
　　所以看到剧中的拓人，从左手不能动、到左腿不方便，再到双腿不能动，到最后可能要依靠呼吸机才能维持生命的悲伤，看着他得知自己病症后每一个恐惧的夜晚，我真的能感受到那种痛！但这部剧，不仅仅是宣扬悲伤，更多的是爱——围绕在拓人身边的爱有很多很多，爸妈的爱在他患病之后才沟通显露出来，女朋友的爱一直都在，朋友的爱，同事的关爱，他的家教学生对他的鼓励，还有那么多围绕在身边让他继续活下的理由。他也不断为自己搭建目标，如果不能写字了，就重新找一个力所能及的目标，如此往复的这样活着；当然也会悲伤，当知道自己呼吸肌出现问题，需要安装人工呼吸机时他对女友说的那句：我不是想死，我是害怕活着啊！
　　看着这部剧 ，我在微博里搜索了一下渐冻人，搜到西安的一个女孩，可是她已经世了。看到她8月份发了一条微博——我没死成，对不起妈妈！突然眼泪就掉下来了！再翻她的第一条微博，是2010年发的，她成了渐冻人，有个比她小4岁的医学硕士喜欢她，但爱情对她来说太奢侈了！就这样坚持了4年，在今年冰桶行动轰轰烈烈的时候，她世了！看到这样的消息真是心痛，但是也许对她来说，是解脱吧！
　　《我存在的时间》是这样一部直面现实的作品，是一部温暖的带着忧伤的作品，是一部正能量的作品，这部剧如果能够被更多人所知的话，能够让更多志愿从事医学研究的人来对罕见病症进行研究的话，那么它的力量就是巨大的！真希望，这样的罕见病症逐步被人类客服，愿所有善良坚强的人都活得很美好。

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