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像戳“泡泡”一样戳破苦难

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       像戳“泡泡”一样戳破苦难

 

               王洋

   

   在《妈妈咪呀》节目中,黄瀚戴着紫色鸭舌帽和黑色口罩,脚穿特制的舞鞋,随着音乐的节拍,跳了一段动感的机器人舞。他时而抖动双肩,时而迈起太空步,动作灵活连贯,好似一个真正的机器人。但谁又能想到,这个灵动的生命曾在一出生就被判了死刑——"泡泡龙小孩"。全世界70亿人,只有10万人患有此病,且成活率极低。这18年来,是母亲黄月如,像保护艺术品一样细心照料着他,才创造了一个又一个奇迹。

 

   "泡泡龙"儿子

 

   黄月如今年49岁,台湾人。1989年5月,黄月如来上海旅游,与上海人黄建相识相恋。那时,21岁的黄建在美国进修,两人就一起去了美国。两年后,在美国结婚。

   

   1994年的一天,黄月如确定怀孕了。这个意外的惊喜让她和丈夫很兴奋。

   

   怀孕三个月时,黄月如在丈夫的陪伴下到医院做了基因排列检查——基因排列不整齐。但这会对孩子产生什么影响,没有医生可以解答。虽然担心犹豫,黄月如还是决定生下这个宝宝。

 

   次年2月,儿子瀚瀚出生了。医生在他的鼻翼两边发现了小水疱。一周后,瀚瀚的大脚趾又起了一个豌豆大的水疱。直到把整个脚背都盖满。夫妻两人赶快抱起儿子去了医院,医生并没见过这种症状,又把宝宝转到皮肤科,仍旧没有人可以解释起疱的原因。

 

   几经辗转,他们又来到休斯敦的"Children Center"——专门研究罕见疾病的医院。

 

   医生告诉黄月如,她儿子是一个"泡泡龙小孩",他们的皮肤稍微摩擦就破皮,形成水疱或血疱,不及时处理皮肤就会溃烂感染,甚至危及生命,但治愈"泡泡龙"的难题至今都未被医学专家攻克。

 

   听到这个结果,黄月如顿时脑子里一片空白,寝食难安。

 

   医生和家人都劝黄月如放弃,但儿子是她十月怀胎掉下来的血肉,她怎么能够置他于不顾?况且有可能是自己的错才让他从一出生就遭受常人无法忍受的病痛。这时,黄月如脑子里只涌出一个念头:把儿子抚养长大!

 

   我愿承受你所有的痛

   

   为了专心照顾儿子,黄月如特意去医院学习剪疱和处理伤口,像泡泡龙游戏里,小恐龙要消灭每一个泡泡一样,开始了为儿子"消疱"的人生。

 

一出生,瀚瀚的病就非常严重,

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