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　　人生最难是放手

　　文/夏鹏

　　L是我到免疫科接班的一个病人，因为白塞样的表现合并咽部肿物，周围神经病收进来，折腾了一圈，推翻了白塞的诊断。但是到底原发病是什么，依然诊断不清，只查出来有EBV感染，会不会是淋巴瘤，没有病理支持。

　　我见到他的时候，他已经因为一次咽部的大出血而做了气切，天天高烧，美平万古都压不住，血象在逐渐垮掉，fbg也在往下滑，整个人一般状态很弱，躺在床上不吃不喝，血压也略低，只有90/50左右，心率一直一百三四，总是闭着眼睛，你叫他他就睁眼看你不超过三秒。整个一副要不行的样子。

　　那时候我刚从血液科转出来，看见L的样子，我脑子里蹦出的第一个名字就是噬血细胞增多综合征。我接班当天就给他做了骨穿，第二天回报可见噬血细胞和噬血现象，我们马上复查了铁蛋白和甘油三酯，外送了sCD25和NK细胞活性的检测。两天后就明确了，L就是噬血了。

　　根据协和既往的数据，淋巴瘤合并噬血的病人几乎无一幸存，CAEBV的就更麻烦，因为完全没药治。我们能做的，就只是针对已经抓到的噬血治疗。彼时患者的状态，肺内合并的感染，能不能支撑病人打完八周的DEX+VP16的一线方案，谁也不知道。但是如果不治疗，噬血就会要他的命。

　　我跟L的夫人和儿子谈话，尽可能地把上述风险，用他们能听懂的话解释给他们听，一遍又一遍。最后L的夫人说，夏大夫，我明白了，反正不打这方案肯定是死路一条，我要救我丈夫，我听你们的，打吧。

　　于是在四月底，我们开始了针对噬血的治疗。地米上去的第一天，病人就不烧了，一般情况也开始改善，大约一周后病人就可以下地活动了，血压也起来了，心率下去了，状态好的时候还可以坐在窗前晒晒太阳，血象和fbg都逐步稳定，复查的ebv拷贝数也迅速降低。我和病人家属都一度觉得，有希望了。

　　但是到了5月底，当dex逐渐减量的时候，我发现病人的ebv拷贝数再次升高，血象和fbg再次出现下滑，虽然他的一般情况很不错。

　　我跟L的夫人说，要出事，他的噬血应该是回来了。如果真的是这样，很有可能L就出不了院了。L的夫人显然一时半会儿接受不了这样的现实，但是接下来的一周病人的情况愈来愈差，血象迅速垮掉，fbg最低才0.5，我玩了命地给他支持治疗，但是完全阻挡不了他垮掉的趋势。我几乎天天跟家里人谈话，告诉他们狼真的来了，他要么会出血要么会严重感染。

终于在6月5号的时候，L的夫人表示明白了，要把所有近亲属叫来，见见L最后一面。果不其然，第二天。L出现了消化道大出血，失血性休克，紧接着又肺部感染了，氧完全撑不住，彼时他的凝血已经一

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